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Celebrado neste sábado (21), o Dia Internacional da Síndrome de Down reforça a importância da inclusão de pessoas com a condição genética. Em Presidente Prudente (SP), famílias da comunidade compartilham a rotina e os desafios de adaptação deles, que, apesar das diferenças, podem realizar atividades comuns.
No caso de Pedro Rodrigues Ferreira, de 22 anos, ele descobriu, há um ano, o amor pela fotografia e pretende seguir carreira na área. "Através das fotos, eu quero passar uma mensagem para a experiência das pessoas e experiência da natureza. [...] Eu gosto de tudo que é bonito."
Ao g1, Pedro também afirma que se sente incluído pela família e amigos. "Eu me sinto feliz, faço karatê, faço treinos de academia, faço fotografia. Faço tudo que for melhor na minha vida, porque eu gosto."
"Ser Down, para mim, é normal, porque eu sou igual a todo mundo. Eu não gosto de ser tratado diferente. Acho importante o Dia Mundial da Síndrome de Down para lutarmos pelos nossos direitos", declara Pedro.
Cromossomo 21
Segundo o Ministério da Saúde, geralmente, cada célula humana possui um total de 46 cromossomos, divididos em 23 pares. No caso da Síndrome de Down, há a presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo (trissomia), o que ocorre no momento da concepção.
As pessoas com trissomia do cromossomo 21 têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46. Estima-se que no Brasil a condição ocorra em um a cada 700 nascimentos, o que totaliza em torno de 270 mil pessoas com Síndrome de Down, conforme o Ministério da Saúde.
Os cromossomos são estruturas biológicas que contêm as informações genéticas do organismo. Entre as características físicas associadas à trissomia do 21 estão os olhos amendoados, a maior propensão ao desenvolvimento de algumas doenças e a hipotonia muscular.
Inclusão
Mãe de Pedro e psicóloga, Cristiane Marques Rodrigues Ferreira, de 53 anos, reforça que a T21 vai além do diagnóstico.
"São pessoas com sentimentos, com desejos, com personalidade e que merecem ser vistas por quem elas são de verdade."
Segundo ela, o desafio da condição genética não está dentro de casa: "Porque dentro de casa aprendemos. A gente ama, se adapta. O maior desafio, muitas vezes, é o mundo lá fora. É o olhar, é a falta de preparo, é a falta de informação. Isso ainda pesa muito".
Esse sentimento é compartilhado por Thaiane Ferreira Rodrigues, de 40 anos, mãe de José Pedro, de oito anos, e do pequeno João Lucas, de cinco anos, que tem T21. Segundo a empresária, o capacitismo ainda é a principal barreira enfrentada pelas famílias.
"E não aparece só em grandes situações — ele está nas falas 'comuns', nos olhares, nas atitudes que diminuem, rotulam e excluem. Eu já vivi episódios que nenhuma mãe deveria viver", lamenta.
Em um dos episódios, uma pessoa se referiu ao filho de Thaiane de forma pejorativa. "Chamou de 'dodói da cabeça', mesmo depois de eu pedir respeito. Na mesma semana em que ele tinha acabado de completar cinco anos, o neto dessa pessoa o chamou de 'bicho'", lembra.
"Isso não é só sobre falta de educação. É sobre o lugar que a sociedade ainda insiste em colocar nossos filhos", reforça Thaiane.
Cristiane também pontua o receio: "Mas não é sobre ele [Pedro], nunca foi. É sobre como ele vai ser recebido, como as pessoas vão olhar, se vão respeitar. Acho que esse é o maior medo. A gente teve e tem a sorte de encontrar pessoas muito especiais".
Dentre as pessoas que percebem o potencial do futuro fotógrafo profissional, Cristine cita a professora de fotografia e o mestre de karatê: "Sempre acreditando, incentivando, faz ele se sentir capaz e isso faz toda a diferença".
"Eu acho que inclusão começa assim, no convívio, no respeito, na oportunidade. Não é tratar diferente, é incluir de verdade. O que mais desejo é algo simples: que ele seja feliz, respeitado e que possa ser exatamente quem ele é", afirma Cristiane.
Desenvolvimento
Enquanto mãe de João Lucas e empresária, Thaiane trabalha com treinamentos, palestras e capacitações voltadas à inclusão de pessoas com deficiência e letramento anticapacitista, tanto no atendimento quanto dentro das equipes.
Ela possui MBA em diversidade e desenvolvimento de práticas inclusivas. "Cada projeto é personalizado, porque cada empresa está em um nível diferente de maturidade quando o assunto é inclusão", afirma Thaiane.
"Eu acredito na informação como ponto de partida. Mas não qualquer informação. É preciso letramento anticapacitista. É preciso revisar crenças e o capacitismo estrutural, mudar comportamento, entender que incluir não é adaptar a pessoa, é transformar o ambiente", reforça.
Thaiane também faz parte da diretoria da Associação do Oeste Paulista de Síndrome de Down (AOPDown), que atende atualmente 60 famílias de Presidente Prudente e região. A unidade oferece diversos projetos, atendimento e assistência ao público da comunidade.
"Por isso, o Dia Internacional da Síndrome de Down não é só uma data simbólica. É um chamado para olhar com mais responsabilidade, para rever atitudes, buscar conhecimento em como aprender a praticar a acessibilidade e ouvir de verdade as pessoas com deficiência e suas famílias. A inclusão começa no respeito, e respeito não é discurso, é prática diária", completa Thaiane.
Fonte: g1
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